Волонтеры, которые опекают Ксюшу Маисеенко, рассказали, как чувствует себя девочка спустя три месяца после укола «Золгенсма».
«Есть огромные успехи у нашей Ксюшки. Головку держит уверенно, сидит без опоры, делает упор на ножки, ручки поднимает выше плеч, в положении лежа кладет ножку на ножку», — написали волонтеры и опубликовали видео малышки.
По их словам, Ксюша все также находится в доме ребенка под наблюдением врачей. В конце октября она должна пройти плановую реабилитацию.
Напомним, с января 2025-го Ксюша, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию, живет в специализированном Доме ребенка в Могилеве. Диагноз ей поставили в 2024 году.
Огромную сумму — 1,8 миллиона долларов — на самый дорогой укол в мире девочке собрали за 43 дня. Добро на это дал консилиум, который проходил в марте 2024-го.
Когда 1,8 миллиона долларов практически были на счету, Ксюшу пригласили на новый консилиум. Он проходил 30 марта в РНПЦ «Мать и дитя». Там, изучив здоровье ребенка, медики единогласно постановили, что укол «Золгенсма» малышке уже «не показан», так как время упущено и это «несет неоправданно высокий риск осложнений».
Девочке рекомендовали принимать рисдиплам. Его нужно пить пожизненно.
К ситуации подключили Минздрав. Но там лишь порекомендовали перевести собранные волонтерами деньги на счет Дома ребенка, который будет сам покупать рисдиплам.
Волонтеры не согласились с такой альтернативой и попросили пересмотреть заключение врачей.
4 июня прошел очередной консилиум, на котором медики констатировали хорошую положительную динамику в здоровье ребенка. Было принято решение, что девочка готова к генозаместительной терапии.